Scheiding van zorg en gezin in een kangoeroewoning

Fenna woont met haar twee kinderen in een rolstoelgeschikte kangoeroewoning in de Indische Buurt. Zo kan haar dochter Elfie, die een ernstig meervoudige beperking heeft, zo zelfstandig mogelijk wonen. Door de scheiding van zorg en gezin heeft Fenna als mantelzorger eindelijk meer ruimte voor zichzelf. En Elfie kan meedoen in een inclusieve samenleving.

Hoe woonden jullie hiervoor?

‘De kinderen zijn geboren in De Baarsjes. Elfie is nu 20, mijn oudste kind is 22. Toen duidelijk werd dat Elfie een meervoudige beperking heeft, konden we via de regeling Van Hoog Naar Laag verhuizen naar een beganegrondwoning in dezelfde straat. Zo kon ons oudste kind op dezelfde school blijven. Later is de woning aangepast met een aanbouw zodat er ruimte kwam voor haar hoog-laag-bed-box. Ook de badkamer is aangepast. Toen de kinderen klein waren ging dat heel goed.’

Waarom ging het op den duur niet meer?

‘Elfie werd groter en nam steeds meer ruimte in. Het was passen en meten in die woning, haar spullen stonden in de gang en haar grotere rolstoel kon niet meer naar binnen. Vanuit de Wmo waren er in die woning geen aanpassingen meer mogelijk. Elfie wordt begeleid en verzorgd door een team van hulpverleners vanuit haar persoonsgebonden budget (pgb). Dat gebeurde in de woonkamer, dus dan moesten wij ons terugtrekken op onze slaapkamers. Mijn andere kind en ik hadden helemaal geen privacy. Met die pgb’ers had je altijd buitenstaanders in huis. Dat was mentaal gezien een ongezonde situatie.’

Toch wil je dat Elfie bij jou blijft wonen. Waarom?

‘We hebben gekeken naar een mogelijkheid dat Elfie parttime uit huis zou gaan, maar dat werd geen succes. Ze heeft veel verschillende soorten verzorging nodig en dat is in een instelling moeilijk op elkaar af te stemmen. Bovendien vind ik dat mensen als Elfie in een inclusieve stad moeten kunnen wonen. Het is belangrijk dat ze mee kan doen in de samenleving. Dat is goed voor Elfie en goed voor de stad.’

Hoe wonen jullie nu?

‘We hebben een kangoeroewoning in de Indische Buurt. Dat is een combinatie van twee zelfstandige woningen, waarvan er één geschikt is als zorgwoning. Elfies deel van de woning is nog extra verbouwd zodat die rolstoelgeschikt werd. De toegangsdeur is verbreed en ze heeft een aangepaste badkamer. Voor mij en mijn andere kind is er een woonkamer, keuken, eigen slaapkamers en badkamer. Zo kunnen we de zorg en het gezin scheiden. Woningcorporatie de Alliantie heeft de huur verlaagd, zodat het een sociale huurwoning werd en we huursubsidie krijgen.’

Hoe is die verhuizing tot stand gekomen?

‘Dat heeft me heel veel tijd en energie gekost. Ik deed mee met inspiratiebijeenkomsten van het ministerie van VWS om te kijken wat je kunt bereiken als de keten van gemeente, zorgkantoor en woningcorporaties beter samenwerkt. Een coördinator van VWS en een onafhankelijk clientondersteuner organiseerden daarna een bijeenkomst om voor ons een creatieve oplossing te zoeken. Daarbij was iemand van de gemeente, onze casemanager vanuit Reade en iemand van de Wmo. We maakten een tekening met de ideale woonsituatie. De praktijk bleek lastig omdat we steeds net buiten allerlei regelingen vielen. Dat was erg frustrerend. We hoopten iets te vinden via de Amsterdamse pilot om vrijkomende woningen rolstoelgeschikt te maken. Net voordat die pilot stopte, werd ik gebeld dat deze woning beschikbaar was en heel erg op de tekening lijkt. Ik moest binnen een dag beslissen en ben heel blij dat we eindelijk wél binnen een regeling vielen.’

Hoe is de zorg voor Elfie nu georganiseerd?

‘Elfie leeft in een zelfstandige thuissituatie. Dat kan alleen met voldoende hulp en mantelzorg. Het zorgkantoor heeft haar persoonsgebonden budget (pgb) verhoogd. Elfie heeft nu een team van 12 pgb’ers die haar in haar eigen ruimte begeleiden en verzorgen. Ik doe als mantelzorger nog wel de coördinatie van die zorg, maar ik kan nu meer op afstand blijven. De pgb’ers helpen in de ochtend, in de middag en in de weekeinden. Overdag gaat ze naar een dagopvang.’

Wat heeft het jullie gebracht?

‘Ik zie weer een toekomst voor mezelf en mijn kinderen. We zijn blij met deze buurt. Elfie geniet van de gezelligheid en de reuring. Ze wordt ook regelmatig herkend en gegroet in de buurt. Mijn andere kind is echt opgebloeid, heeft de havo afgemaakt en volgt nu een hbo-opleiding. Zelf heb ik weer een normaal leven en een eigen plek. Voor het eerst kan ik op mijn eigen bank rustig naar het journaal kijken. Ik ben bezig met een omscholing, zodat ik naast de mantelzorg weer kan gaan werken.’

____________________________________________________________________

Er is in Amsterdam een tekort aan rolstoelgeschikte woningen. Daarom hebben corporaties, huurderskoepels en de gemeente de ambitie om 84 rolstoelwoningen te bouwen. Dit is afgesproken in de prestatieafspraken 2024-2027. Voor 2027 en verder kijken we samen naar de vraag en de mogelijkheden om nog meer rolstoelwoningen te ontwikkelen in de nieuwbouw. Voor nieuwbouw rolstoelwoningen is subsidie beschikbaar.

Rolstoelwoningen worden niet verkocht.

Er wonen ook mensen in een rolstoelwoning waarvoor dat niet meer nodig is. Of mensen die naar een kleinere rolstoelwoning kunnen verhuizen. Hiervoor is de verhuisregeling Verhuizen uit Rolstoelwoningen.

Zie ook:

Tekst en beeld: Christine van Eerd